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Myosite ou comment finir enfin sur un 2 roues (+2 petites roulettes)

Histoire de ma maladie

 

Bonjour ,

Je m’appelle Yves ,j’ai 51 ans , je ne suis pas alcoolique anonyme mais on vient de me confirmer une Myosite à inclusion le 22 novembre 2018 ….Ce n’est pas la fin du monde ,je m’y suis préparé depuis quelques semaines mais effectivement la confirmation de la maladie est un choc si je me projette dans l’avenir pour les 5 à 10 ans qui arrivent .

Je vais déjà refaire un petit tour en arrière sur la découverte de la maladie .

Bonjour ,

Je m’appelle Yves ,j’ai 51 ans , je ne suis pas alcoolique anonyme mais on vient de me confirmer une Myosite à inclusion le 22 novembre 2018 ….Ce n’est pas la fin du monde ,je m’y suis préparé depuis quelques semaines mais effectivement la confirmation de la maladie est un choc si je me projette dans l’avenir pour les 5 à 10 ans qui arrivent .

Je vais déjà refaire un petit tour en arrière sur la découverte de la maladie .

 

  • Aout 2006

 

J’ai 39 ans , je péte la forme , ancien rugbyman , ancien marin, ancien randonneur dans les Pyrénées ariègeoises, ancien Motard (ancien car j’ai revendu la moto pour financer notre mariage avec Liliane ma chérie ) mais j’ai toujours eu l’âme d’un motard depuis l’âge de 19 ans ou j’ai passé mon permis à Brest .

Je suis Responsable commercial dans une boite francaise et je gère entre 3 et 6 commerciaux sur un secteur Est -Rhône Alpes et PACA

C’est vrai que nous faisons la fête régulièrement avec les amis, j’ai aussi arrêter de fumer et fatalement je suis en surcharge pondérale (pour pas dire « gros » …186 Cm pour 110 à 130 Kg)

On habite en Isère et notre médecin traitant Dr Arnaud Le Chevalier de St Etienne de St Geoirs me fait faire des analyses pour un suivi régulier

Lors de ces analyses on découvre que mes CPK sont régulièrement a plus de 2000 au lieu de 195 AH ???? ben pourquoi que ces CPK sont si haut ?

…Donc pour ceux qui veulent en savoir plus :

les CPK sont des enzymes importantes dans le métabolisme de l’énergie. On la retrouve dans de nombreux tissus et organes (cerveau, cœur, muscles…). Son dosage dans le sang permet de soupçonner une atteinte musculaire, cardiaque ou cérébrale

Le Chevalier m’envoie vers Pierre Emmanuel Rougé Chef de service Médecin interne chez Groupe Hospitalier Mutualiste à Grenoble

 

  • Novembre 2006  

On fait un point avec le Dr Rougé , ce qui le surprend c’est que je n’ai aucune douleur , ni lorsque je fais des efforts prolongés ni lorsque je fais de la marche …il m’envoie faire un test d’effort à Grenoble et d’autres contrôles

 

  • Mars 2007  

Test d’effort à Grenoble que je n’arrive même pas à finir ,et pourtant j’aime le vélo …. Mais j’ai a priori tellement d’acide lactique dans les jambes que je n’arrive plus à pédaler … Bref il y a quand même un souci !!! 

 

  • Mai 2007  

Rougé demande une biopsie …c’est ma 1er Biopsie musculaire , ça pique un peu mais ça va …le lendemain je passais quand même la débrousailleuse à Merlas sans problème !!!

On a changé de Médecin traitant pour le Dr Badini à St Geoire en Valdaine

Ce dernier reçoit le Compte rendu de la Biopsie qui est plutôt en faveur d’une Myosite …

Le Dr Rougé me fait revenir d’un déplacement professionnel pour me voir en urgence , il veut me mettre sous traitement de Corticoïde Lorsque je vois le Dr Rougé , il est toujours perplexe , j’ai les signes d’une Myosite mais aucun signe clinique (pas de faiblesse musculaire ni myalgie) …il me dit que nous sommes 2 dans ce cas de figure en France …..Bref la cortisone ne servirait à rien …puisque j’ai pas mal ….donc on temporise !!!

Là il me demande si je veux aller plus loin dans la recherche de ma maladie … c’est quoi aller plus loin ? Faire des analyses plus poussées , qui coutent chères , afin de mettre un nom à la maladie ?

J’ai 40 ans , je me porte bien , je n’ai mal nulle part donc je m’en fout …..je lui dit non …..ERREUR mon garçon tu aurais dû dire oui , mais ce n’est pas toi le spécialiste , il vaut mieux savoir que d’être dans l’inconnu.

 

  • Mai 2007 à Décembre 2015 

ET oui pendant plus de 8 ans …. J’ai vécu presque normalement ….

Bon j’ai eu quand même quelques signes, qui avec le recul , auraient dû m’alerter mais on n’ écoute vraiment jamais son corps . On est continuellement sous pression avec le Boulot , la Famille , bref la vie d’aujourd’hui .

Quelques signaux :

  • J’avais du mal à me lever du lit ou du canapé
  • Je contournais inconsciemment certains endroits de la maison pour ne pas monter les marches
  • J’avais un peu plus de mal à faire la balade de nos 2 toutous sur Merlas (38)
  • Lorsqu’on a voulu reprendre le sport avec Liliane , notamment le footing , j’ai cru que je ne savais plus courir du tout …les 1er 100m j’ai vraiment cru que je ne n’avais couru de ma vie .
  • On avait un copain qui avait des cuisses de grenouille, je me foutais de lui mais petit à petit je me suis aperçu que moi aussi j’avais des jambes de plus en plus fines.

Concernant la perte de muscles sur les jambes, j’en parle au Dr Badini , ce dernier voyant que je faisais quand même des activités sans trop de problème , n’a pas demandé à refaire une investigation , il faut dire qu’à ce moment-là, j’avais un problème de Diabète et de tension qu’il fallait d’abord stabilisé

 

Changement de Boulot , après 21 ans de bon et loyaux services dans la meme boite ,je pars chez un concurrent à Dijon . Je redeviens commercial mais sur la France entière sur une activité de CAO Câblage.

Nota au niveau voiture de fonction j’ai une Tiguan , genre SUV qui est le top puisque ca m’evite de devoir me baisser pour entrer ou sortir de la voiture

 

  • Janvier 2016 à Janvier 2017 

Toujours pas d’affolement, les signaux sont toujours là mais je mets ça sur le compte de la fatigue et du surpoids

Lorsque je monte les 6 marches de la maison pour aller vers les chambres, je m’aide désormais des bras ou en mettant la main sur mes jambes pour m’aider à grimper.

J’ai de plus en plus de mal à faire les choses, taille des haies, tondeuse, débrousailleuse, en fait j’ai l’impression de tout faire « à l’arrache » c’est-à-dire en forçant ou en puisant dans mes ressources. 

Pour le Dr Badini , toujours pas d’affolement non plus lorsque je lui montre mes jambes qui ont fondues , il me conseille de faire plus d’activité physique …  

Décision prise aussi cette année 2016 de déménager dans le sud-ouest, on met en vente la maison de Merlas.

J’en profite aussi pour changer de nouveau de boite, oui je sais ca fait un peu instable mais la nouvelle boite me propose de travailler dans le sud de la France donc Hop on y va .

Bon par contre, au niveau Voiture c’est pas le top (Audi A3 au départ qui était trop basse pour moi (pour en sortir j'ai l'impression de faire un semi marathon) puis j’ai hérité d’une Talisman aussi basse mais qui me permet de faire de long trajet sans trop fatiguer.

 

  • Février 2017 à Novembre 2017 

Pas de changement notable coté santé , je m’aide des bras systématiquement pour me lever

En Aout 2017 , On a trouvé des acquéreurs pour la maison , donc on prépare les cartons et le déménagement vers le Sud ouest

Nous ne comptons pas le nombre de déménagement que nous avons fait avec Liliane depuis que nous nous connaissons, nous avons fait les préparatifs d’emballages par contre j’étais très content d’avoir pu financer les déménageurs professionnels pour ce transfert vers le sud-ouest , a vrai dire je ne me sentais pas le courage de le faire moi-même , même avec l’aide de nos amis

 

 

  • Novembre 2017 à Juillet 2018 

Arrivée dans les Landes sur Brocas (40), l’objectif :

  • Se rapprocher de l’océan et essayer de profiter un peu plus de la vie .
  • Si possible pouvoir racheter une moto avec l’argent de la vente de la maison de Merlas
  •  

Pendant cette période, on visite des concessionnaires Moto , j’essaye de monter sur une Moto en expo chez Dafy Moto mais là impossible de lever la jambe pour enfourcher la moto … bon , d’accord … Liliane me dit que ce n’est pas grave , que je suis fatigué etc …mais au fond de moi je sais……. :

Je vais devoir faire une croix sur ma passion

On change aussi de Médecin traitant , un peu au pif ,on va sur Labrit avec le Dr Passerieux (et oui malgré le nom il va s’avérer être quelqu’un de très tres compètent)

 

Février 2018 , je dois aller en Allemagne pour une réunion de tous les commerciaux de ma boite à Berlin…

Pour les réunions plénières, ça se passe dans un amphi au sous sol de l’hôtel , nous avions un grand escalier à descendre , malgré ma vigilance, je me suis retrouvé a 6 marches du bas au milieu de l’escalier et tout d’un coup mes jambes m’ont lâchées . C’était comme si j’avais de la guimauve a la place des jambes et je suis tombé comme une merde .

J’ai eu la peur de ma vie mais surtout je me suis aperçu que je n’arrivais plus à me relever tout seul .mes collègues m’aident à me relever , je dis que j’ai loupé la marche ….mais désormais je me pose vraiment la question : Qu’est ce qui m’arrive !!!!

Retour en France , je vais voir le Dr Passerieux, nous faisons le point pendant plus d’une heure dans son cabinet ….désolé pour ceux qui attendaient !!!)

Il me fait faire un check up complet : Cardio / angio / Ophtalmo (et oui je suis diabétique….)

Le cardiologue de la clinique des landes le Dr Hegbe me fait un EMG qui confirme le problème musculaire , et m’envoie sur Bordeaux (Sur l’hôpital St andré ou Pellegrin spécialisé en Myopathie)

C’est St André qui me recontacte début Juillet 2018 pour que je rentre en urgence chez eux …..

 

  • Juillet 2018 

Le service de médecine interne de St André est dirigé par le Dr Duffau , je suis pris en charge du 5 au 9 juillet pour un traitement d’immunoglobuline (vous noterez quand même que j’ai passé mon anniv le 6 juillet à l’hosto …..mais ils ont été très très sympa dans ce service j’ai eu droit à mon gâteau…)

Point avec Duffau qui ne comprend pas pourquoi Grenoble n’est pas allé au bout de la recherche lorsque j’ai fait la 1ere biopsie ….il récupère tous mes antécédents mais c’est le flou complet

Apres 4 jours de traitement , je ne me sentais pas forcement mieux , Le Dr Duffau m’explique un peu les différents type de Myosite . On ne peut pas me mettre sur Cortisone car je suis diabétique mais certains type de myosite peuvent être soignées par des traitement régulier d’immuno-globuline

Comme a priori le traitement d’immunoglobuline n’a aucun effet depuis mon entrée a l’hostau , le Dr Duffau soupçonne quand même une Myopathie a inclusion mais pour en être sur il faut de nouveau une Biopsie musculaire

Duffau me demande de commencer aussi la Kiné qui est surement le seul moyen de retarder la dégénérescence de mes muscles

Je vais voir Michel LEMAIRE Kiné a Labrit (et d’autres site comme Morcenx) , je dois reconnaitre que la 1ere rencontre avec lui n’a pas été géniale ,j’ai même failli partir et ne pas revenir car j’estimais qu’il n’avait pas pris en compte ma problématique , ça rigolait dans le cabinet du Kiné et moi j’étais au 36eme en dessous au niveau moral

J’ai aussi commencé à me renseigner sur Internet sur les conséquences à long terme d’une Myosite a inclusion …et franchement ça ne met pas du baume au cœur ….

A la maison de Brocas pour la période Juin à Septembre, je vais dans la piscine , j’en profite bien mais je laisse un banc au bord pour m’aider à monter les marches

 

  • Aout 2018 

On a reçu pendant tout l’été nos amis (Dijon Grenoble) et au mois d’Aout Fred et Valérie sont là .

On se programme une sortie à la dune du Pila , difficile pour moi avec les marches mais bon ça passe

Sur le retour on s’arrête sur la plage de « La Salie Nord » , et là encore je pense que je n’avais pas mesuré la progression de la maladie chez moi .

J’adore l’eau , l’océan , me baigner , il y a un peu de vent donc des rouleaux …. Je me baigne ok mais au moment de vouloir revenir sur la plage, une vague me pousse un peu et je suis déstabilisé, je tombe dans l’eau et là impossible avec mon problème de me relever, j’ai vraiment compris ce jour-là l’étendu de mon handicap ….Heureusement pour moi Fred et Lili étaient là pour me soulever et me soutenir ….

Est-ce que je vais aussi faire une croix sur la baignade ?

 

Fin Aout ….RDV à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux pour la 2eme Biopsie

Opéré par le Pr Marie laure Negrier Leibreich , très sympa , on a discuté pendant l’opération puisque je n’étais que sous anesthésie locale .

Résultat dans minimum un mois me dit on ....

Je continue quand même le Kiné , et en fait je m’aperçois que Michel Lemaire est très compètent et consciencieux dans son boulot , c’est un ancien joueur de rugby (notamment du stade Toulousain)

C’est le seul Kiné que je connaisse qui accepte de travailler des 6H00 du mat pour que les gens puissent aller au boulot et le Samedi matin…

Je vais désormais chez le Kiné 2 à 3 fois par Semaine (quand le boulot le permet)

Il me fait faire des exercices qui me permettent de reprendre un peu confiance mais sans forcer afin de ne pas détériorer plus les muscles.

Ah oui au fait , le monsieur est un peu bourricot , donc fin Aout on est retourné à la plage avec Lili à Capbreton et je me suis baigné de nouveau …. Lili flippait pas mal car elle était toute seule avec moi , mais cette fois il y a avait moins de gros rouleau mais j’ai surtout adapté ma sortie de l’eau , en faisant en sorte que les vagues me poussent pour sortir tout en essayant de rester debout …Nique la mer !!!!

 

  • Septembre 2018 à Novembre 2018 

J’ai les nerfs car l’hôpital St André a appelé pour fixer un RDV avec DUFFAU pour le résultat de la biopsie , 1er RDV 15 Octobre 2018 , et là évidemment dans ma boite on change de Patron et ce dernier nous met une réunion pile poil à cette date …je demande à St André de pouvoir décaler mais DUFFAU est pris jusqu’à Janvier 2019 …Putain je vais pas attendre pendant aussi longtemps !!!!

On me propose de prendre le RDV avec Le Dr Baulier (chef de clinique qui travaille avec DUFFAU) OK pour le RDV le 14 Novembre et re -Merde , mon nouveau patron nous colle une formation sur Paris ce même jour (commence bien celui-là)

Donc 3eme RDV avec St André et le Dr Baulier pour le 22 Novembre

Entre Juillet et Novembre 2018 , j’ai eu, je l’avoue, un très gros coup de mou dans le Boulot , être dans l’incertitude n’est jamais bon , il vaut mieux savoir et affronter que d’être dans l’attente d’une bonne ou mauvaise nouvelle.

 

Anecdote de boulot : Le lundi 17 je pars chez un gros client a Angoulême avec ma collègue de Lyon Aude , tout se passe bien jusqu’à notre départ ou il y avait un petit escalier à descendre et là de nouveau mes jambes ont lâchées , je ne me suis pas entièrement rétamé par terre , mais le client (très sympa) et Aude ont eu un mal de chien à me soulever pour que je puisse me rétablir debout …là encore j’ai prétexté d’avoir raté une marche mais après dans la voiture j’ai dû mettre au courant ma collègue.

Semaine suivante, idem RDV sur Bordeaux je m’arrête dans un centre commercial, ils avaient oublié de mettre une rambarde pour signaler que le sol était en travaux, je butte dans le faux plat et là impossible de me rattraper avec mes jambes en caoutchouc ….je m’etale comme une m... dans la galerie marchande …Des gens qui passaient par là m’ont aidé a me remettre sur mes jambes .

Suite à cet incident , je récupère mon collègue a la gare de Bordeaux , on va chez notre client et rebelote , un fil du vidéo projecteur trainait par terre , je me suis pris le pied dedans et vlan de nouveau par terre …je vais bientôt faire de l’ombre a Belmondo à ce rythme-là..

 

  • 22 Novembre 2018 

Annonce du résultat de la Biopsie a l’hôpital St André avec le Dr Baulier : « Myosite a Inclusion »  je ne suis pas plus surpris que ça , je crois qu’au fond de moi je m’y attendais et je m’y étais préparé .

Le Dr Baulier est sympa , on discute des conséquences et de l’état de la recherche actuellement en France , il va me mettre en relation avec l’Hopital Pellegrin qui est plus spécialisé dans ce type de maladie

Par contre j’avais pas prévu la réaction de ma femme Liliane , qui elle est tombée de haut (enfin si on peut dire haut avec son 1m62 …) … j’essaye de dédramatiser le diagnostic mais quand tu sais qu’il n’y a pas de traitement possible , difficile de rassurer les gens que tu aimes …

 

  • Décembre 2018 

Il faut annoncer aux personnes qui nous sont proches , le résultat sans affoler tout le monde , les gens me voient debout , et je déconne avec eux pour faire diversion  … mais je sais que désormais je n’ai que la Kiné qui va pouvoir ralentir la maladie

 

Voila je vous tiendrais informé de la suite de nos aventures , j'ai intitulé mon blog "Myosite ou comment finir enfin sur un 2 roues" car je veux positiver ce qui m'arrive et que je sais pertinemment que la moto est fini pour moi ...Quoique le Quad doit pouvoir encore se faire (a réfléchir !!! ) 

Commentaires

  • Bonjour, je suis Laeti, j’ai une myosite de chevauchement (une myosite nécrosante à anticorps anti-srp et une sclérodermie, deux maladies = une myosite de chevauchement).
    Ça fait 18 ans que je suis malade (j’ai 43 ans). Pour ma part, je suis en fauteuil. L’anticorps que je fabrique n’a été connu qu’en 2010 alors j’ai eu le temps de me grignoter intérieurement. Les docs ne voulaient pas me donner de traitements forts donc je suis restée en inflammation des années et les muscles n’ont pas résisté.

    Merci pour votre témoignage, c’est toujours intéressant, émouvant et incroyable de voir le parcours de chacun. J’ai apprécié votre ton, également le « nique la mer »

  • Je continue, le nb de caractères est limité visiblement.
    P2 : Je disais donc : J’ai apprécié votre ton, également le « nique la mer »

  • Ah je recommence encore une fois, c’est peut-être l’émoticone que j’avais mis suite à ...la mer, qui ne lui plaît pas :-)

    J’ai apprécié votre ton, également le « nique la mer » :-) (je l’ai remplacé !).
    Vous avez un sacré parcours et encore une fois on voit l’importance de tomber sur les bonnes personnes, les bons médecins.

    Je tiens des canaux sociaux sur Facebook, Instagram, Twitter (c’est mon compte perso pour l’instant) nommés « Ma myosite » dont la thématique est, vous l’aurez compris, les myopathies inflammatoires. Le but est de partager des infos sur les myosites et j’aimerais bien relayer votre histoire, en faisant un lien sur votre blog sur les réseaux «@mamyosite », afin que plus de personnes concernées puissent en prendre connaissance.
    Seriez-vous d’accord ?

    Aussi, savez-vous qu’à Paris à la Pitié-Salpêtrière il y a un médecin spécialiste des myosites, le prof Olivier Benveniste qui propose un protocole en essai pour la myosite à inclusions. Le médicament s’appelle la rapamycine. Je ne veux pas créer de faux espoirs car il faut entrer dans le protocole, c’est à dire correspondre aux critères (biologiques...), vous voyez mais qui sait.
    Je vous conseille d’aller faire un tour sur le blog du groupe d’intérêt myopathies inflammatoires - Gimi. Un témoignage en particulier, celui de « Brigitte55 » qui est une patiente concernée par une myosite à inclusions. Une sorte de forum via les commentaires s’est formé sous ce témoignage et beaucoup de patients avec ce type de myosite échangent, certains sont sous rapamycine justement.

    Voilà. J’attends votre retour pour faire un lien vers votre témoignage sur @mamyosite, j’espère vous y retrouver également.
    Je vous souhaite bon courage, de bonnes fêtes et vous dis à bientôt.
    Laetitia.

  • Bonjour Laeti
    Merci pour votre message , vous pouvez faire un lien avec ce blog sans aucun soucis , je vais regarder votre site mais il me faut un peu de temps (déjà un compte Facebook puisque je n'ai jamais voulu en créer un ...) ... je suis pas au fait des nouvelles techno ...(Cromagnon 4.0) !!!!
    Je me suis abonné au GIMI et j'ai bien vu effectivement l'essai en cours sur la rapamycine je vais voir ce que me conseille Bordeaux la dessus ...
    Bien cordialement
    Yves

  • Bonjour,
    Merci pour votre retour et pour votre autorisation.
    J’espère que les choses évolueront positivement pour vous. Je vais m’inscrire à votre newsletter, comme ça j’aurai de vos nouvelles.
    Pour Facebook, faites comme vous le souhaitez, il n’y a pas de soucis.
    Je fais le lien sur votre témoignage aujourd’hui.
    Je vous souhaite une bonne journée.
    A bientôt. Laetitia.

  • Bonjour Yves, je viens de lire ton histoire et j’ai vraiment l’impression de me lire. Moi aussi je suis atteinte de myosite à inclusions. Elle m’a ete diagnostiquée en novembre 2013 grâce à une biopsie musculaire. Tous les symptômes et signes que tu décris, je les connais et les vis. Autour de moi, les gens ne comprennent pas pourquoi je tombe, pourquoi je n’arrive p’us A me relever, pourquoi je ne peux plus courir, faire de vélo, aller dans la mer, monter ou descendre un escalier... chaque jour, je me mets en danger parce que je suis debout mais à quel prix? J’aimerais qu’on échange plus sur notre maladie, si tu le veux bien. D’ici là, je te souhaite le meilleur, prend soin de toi, n’en fais pas trop(notre tête veut mais notre corps ne peut plus

  • Bonjour Lydia
    Merci pour ton message , et oui bien sur on peut échanger , cette maladie nous réserve pas mal de surprise .... je suis encore en activité Pro , donc si je ne reponds pas de suite c'est la faute à mon Patron ....
    Passes de bonnes fêtes de fin d'année

  • Bonsoir Yves ,
    J’ai également une myosite à inclusion depuis 2007 confirmé par une biopsie en 2017 , et suivie par le professeur Benveniste Olivier à la Pitié, je suis sous Rapamycine depuis juillet je suis plus endurante aux éfforts , et mes douleurs moins présentes... Bon courage à toi mais effectivement le professeur Benveniste est le spécialiste français de notre pathologie... Prends RDV les délais sont assez long... il est super sympa.

  • Bonjour Cath

    Je viens de me mettre en relation avec son secrétariat, j'espère effectivement pouvoir décrocher un rdv sur 2019 (après tout c'est noël aujourd'hui .....).
    Est ce que tu peux me dire si tu as eu des effets secondaires comme le signale certains ? (Œdème ou autre) . Cela fait plaisir de savoir que pour certains il semble y avoir du mieux .... C'est fou comme le moral peut être impacté entre le "Pas du tout de traitement pour cette maladie" a " peut être un traitement qui peut au moins bloquer la progression " ......
    Meilleurs vœux de santé pour cette nouvelle année 2019

  • Bonjour Yves,
    Je galère depuis 4 ans pour avoir un diagnostic. J'ai 46 ans.
    Je suis Laeti depuis octobre 2018, le GIMI, et un autre groupe sur la maladie de Steinert.
    Ce que vous vivez, sauf les chutes mais avec des douleurs inhumaines en prime plus d'autres symptômes systémiques . Pour moi c'est la même chose mais tout en même temps.
    J'utilise le fauteuil depuis le mois dernier pour me reposer et m'autoriser une récupération que je n'ai plus si je continue à marcher même juste pour traverser la rue.
    Comme vous très sportive au départ, c'est un cauchemar.
    Je vous remercie pour votre témoignage.
    Chaque partage me permet de me situer, de n'être plus seule, de chercher sur le plan médical, rééducation, traitement.
    Merci et bienvenu dans notre '' monde''.
    Bonnes fêtes.
    Ps je m' appuie sur la délégation régionale de l'AFM, ils ont plein d'informations et de ressources, n'hésitez pas à les contacter, je pense à votre compagne, vous pouvez bénéficier d'un accompagnement si vous le demandez, n'en faites pas l'économie.

  • Bonjour Gladys
    Bonnes fêtes a vous aussi, l'ensemble des témoignages sont tres important comme vous dites pour se situer et entrevoir un peu notre futur. On part vers l'inconnu sans maitriser réellement la direction que l'on prend , c'est tres perturbant .
    Vous dites que vous galerez depuis 4 ans pour le diagnostic , ce dernier n' a pas été encore posé ?
    Passez de bonne fetes de fin d'année ...

  • Bonjour Yves,

    Et non toujours pas de diagnostic :-)
    Je dois rester zen!
    Je suis pour l'instant une énigme et les médecins avance à pas de tortue!

    Je dois faire avec et toute la chaine (travail, social, médical, logement) aussi!
    Pas facile tous les jours.
    C'est pour ça que j'ai appelé au secours l'AFM, pour avoir un peu plus d'info, de soutien, de ressources!
    Bon bout d'an comme on dit chez nous!

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